18.04.2006.

Bismillah

Ljudske sudbine su tako razlicite…

Svevisnji svakom insanu dadne iskusenje, nekome kroz zdravlje, nekome kroz djecu, nekome kroz imetak…

Koliko smo zahvalni ili pak nismo na onom sto mu se da?Kako to prihvatimo i da li izvucemo pouku iz toga?

Da li nas nasa iskusenja ojacaju ili pokolebaju, da li ramisljamo o njima?Koliko ih ustvari prihvatimo?

Danas na terapiju zajedno u grupu dosla su dvojica djecaka od nekih 10-11 godina.Blizanci, hendikepirani.Hod im je jako los, da se prmjetiti da muskulatura nije najbolja.Jednojajcani blizanci i ista ostecenja imaju…Mentalno su slabi. Negovore. Razumiju sasvim malo. Ne znaju previse, a daju samo neke znake da su tu, krikovi, bolni…

Plakala sam al od straha.
Gospodaru moj, oprosti mi, oprosti svome nezahvalnom robu, oprosti mi sto ti nezahvaljujem na imetku koji si mi podario, oprosti mi sto sam slijepa a dao si mi tako blago, dao si mi moju djecu, zdravu i bolesnu, oprosti mi sto Ti nezahvaljujem dovoljno na svome Esidu, jer zaista Si mi dao puno, puno…Dao si mi njega pametnog, pametnijeg od mame njegove, sto ti ko bebica od 8 mjeseci vec poceo zahvaljivati a ja? o Gospodaru moj oprosti mi sto Ti nezahvaljiva dovoljno!

Ti si Jedini koje tajne zna, oprosti meni, Tvome robu, ucini da budem bolja,Amin!

Esidu je dovoljno da kazes: LA a on ce nastaviti jedinu ISTINU!

LA ILAHE ILLALLAH MUHAMMEDU RESULULLAH
————————————————

21.04.2006.

Bismillah

Esselamu alejkum

Nasi su dani isti ili lice jedan na drugog…
Esid jos spava, lijencuga mamina 🙂 a skoro je 9 sati 🙂
Neka ga, nek ocejfa, ima vremena kad ce morati raniti insaAllah.
Zadnjih par dana imamo probleme sa zastojem 🙁 zadnja dva dana sam prinudjena dati mu klistir da ponovo sve pokrenemo.Sinoc mi je bilo tako tesko, krenula ga presvuci i on gleda sta ja radim i kud ustvari gledam, da bi uvidio da ja gledam prema mjestu gdje drzimo klistire i onda on onako sav zalostan zavapi : “nece kistil nece kistil” kako je smao tesko gledati ga jer znas da ga boli 🙁
Jednom prilikom u razgovoru sa fiziatricom govoreci joj da Esid tako negativno reaguje kad je klistir u pitanju a ona veli da covjek ne zna sta bi rekao da je to pozitivno ili negativno 🙁
Pozitivno jer Esid osjeca sve to dok druga djeca sa istim ostecenjima nemaju te probleme jer ne osjete sto je jos teze.A negativno zato sto ga boli 🙁
Uglavnom moramo to raditi i ponovo sve staviti u funkciju jer inace mozemo dobiti jos vece probleme 🙁

U srijedu nam je bila fiziatrica 🙂 Esid je ponovo bio vrijedan ucenik i radio kako mu je ona govorila.Poceli smo ustajati sa jedne plasticne kutije na kojoj bi sjedio te onda u stojeci polozaj 🙂 i obrnuto.Pokazao se jako dobrim za saginjanje i uzimanje odredjenog predmeta te stavljanja na sto i obrnuto.Sve u svemu lijepo uci 🙂
U utorak kad sam pisala od bola zbog blizanaca na jahanju nisam ni napisala da je i fiziatrica-trener jako iznenadjena Esidovim snalazenjem u jahanju 🙂 par puta ga je testirala kako odrzava balans odmaknuvsi se malo od njeg a on je bio jako dobar sto se neocekuje od njeg prije par mjeseci treninga.Pa je usput zakljucila da ce ako ovako uskoro nastavi dobiti svog ponija :):):) treba posebno da se navikne ka okolinu i konje 😉

Moram napisati jednu dosjetku moga ljepotana 🙂
Prije neku vece kad su bili kod nane i babo ih poceo spremati da idu kuci 🙂 a Esid 🙂 poceo njemu:
Babo,nece kuci,nece zube :):):)
Sto bi znacilo nece da ide kuci, nece da pere zube 🙂

Vjerovatno ga zabole desne prilikom cetkanja zubica ili cak sami zubici pa bi sve ostalo uradio samo da ne pere zubice 🙁
Jos uvijek ga nekako uspijevamo nagovoriti govoreci mu da je tigar (iz crtanog petar plus) te Lala iz teletabisa rekli da m0ora prati zube ida ce biti lijep. Tako ih inekako uspijemo oprati 😉

Proslo je 9 sati i vrijeme je da moja mala spavalica ustane a vjerujem da ce prvo sto ce kazat biti “nece piski, oce nani” 🙂

———————————————————

23.04.2006.

Esselamu alejkum

Danas je nedjelja, prelijepo je vrijeme a momci i princeza su sa babom kod nane 🙂 Mama je ostala kuci da odradi nesto, i koristi guzvu da vas poselami 🙂 😉

Nista novog od zadnjeg javljanja.Esid se jos uvijek bori sa problemom zatvora bez obzira sto mu dajemo jacu dozu kapi i klistir svaki dan.
Bolno ga je gledati kako se muci 🙁 svaki put vidim sebe kao mucitelja bez obzira sto znam da je to za njegovo dobro 🙁
Dusa moja mila sav pocrveni od placa, suza suzu stize, sav mi se mili moj oznoji 🙁
Patimo se tako nekih 10-15 minuta i dusa moja na kraju kaze “etooo maaaaa” i kad mu ponovo stavim pelenu on me sav sretan zagrli, valjdar je svjestan da sve sto cinim, cinim za njegovo dobro pa mi to i neuzima za zlo.

Sinoc je na TV bila neka emisija o Poslaniku s.a.v.s pa kad ko spomene Muhammed a on sav sretan pokaze na TV i klikne Muhammed R(L)esulullah

Prije dva dana on i Cuva su lezali na podu dok sam ja razgovarala sa UmmSulejman 🙂 Esid jeo svoj kolac a Cuva zjevala valjdar se i njoj prohtjelo 🙂 pa se stariji brat dosjetio i dao i njoj komad pa se i ona sva isprljala jer su kolaci bili sa komadicima cokolade 🙂
Kad sam ga poslije ruzila, kako ce dati seki kolac ona je mala da to ona nesmije jesti a on meni sav zacudjen “gadna, njama njama” ma dusa mamina, brine se za sestru 🙂

Idemo dalje nastaviti raditi, uskoro ce i oni na rucak 🙂

Selamimo vas

12.04.2006.

Bismillah

Tako sam ponosna na mog lava 🙂

Bili mso danas na jahanju, aaaaa da ne spominjem kako je bio dobar nije se ni protivio da ide fiziatrici niti da miluje Stribe ( tako se zove njegov njonjo) 🙂 Sav sretan dosao kuci i objasnjavao kako je djiha djiha 🙂
Veceras je gledao crtace 🙂 Lala je njegov miljenik i kad je zavrsilo, dosao kod mene i vuce me, mama mama, os'o Lala maaa, oso pije meka :)” kako sam mu se samo smijala, to je znacilo da je i on zedan i da hoce mlijeko.
A Naid, prica za sebe, veceras mi je takav belaj napravio 🙁 dohvatio je noz i otrcao u sobu izbocao krevetic, onaj za putovanje koji se sklapa 🙁 otvoren je jer vise njihove igracke neslazem nego ih samo pobacam u krevetic i mirna 🙂

Bili smo kod nane, pa sam mu stavila pomagala i on mala mamina mudrica lego fino i sve one kajsice odlijepio i izasao iz tog i onada se poceo tako glasno smijati k'o da je otkrio novi kontinent i onda se poceo faliti “kinoooo kinoooo” a ja nista drugo nego ga pocela maziti, a on me ljubi i govori mi mama jubi jubi 🙂

Vecernja procedura spremanja je prica za sebe, od svega nam je najveca frka oprati zubice koji tako brzo odlaze zbog lijekova koji su jaki da ne da ostecuju zube nego ih kao sasusuju i oni se tope, nestaju. Uporni smo pa se nadamo da cemo uskoro dobiti alternativu za ove lijeklove koje trnutno koristi.

Eto, od sad ce postovi biti kraci a ne kao do sad nadugo i nasiroko, kilometarski 🙂

————————————————

12.04.2006.

Bismillah

Moram napisati o jednoj veceri sa Esidom 🙂

Mamino zlato je strasno pametno i toliko toga zna da ja ne znam odakle bikrenula.Zna dosta zivotinja iz slikovnica pa smo im prije par mjeseci kupili domace zivotinju u vidu igracaka da bi se i tako upoznavali sa njima 🙂
Objasnjavali smo in sta koja zivotinja kaze pa tako ih halal ucio sta kaze krava (muuuu) sta kaze koka (kokodaaa) pa sta kazo ovo sta ono, sta kaze magaLac (iaaaaa) helem najsmjesnije mu bilo sa magarcem to je odmah zapamtio.
Moj mali pametnjakovic takodje zna dijelove tijela 🙂 ruka, noga, uho, nos,oko, pametna glava ( tad se potrlja po glavi 🙂

Jednu vecer prije 4-5 mjeseci legli momci spavati i Esid se nesto raspekmezio i poceo plakati.Kazem ja halalu idi ga malo utjesi, s tobom u sobi ce prije zaspati 🙂
Ode halal i cujem ja njih pomalo pricaju, halal njemu govori kako je on dobar djecak, slusa mamu i babu 🙂
Ja otisla u kuhinju i tako dalje necujem o cemu pricaju a poslije dolazi halal i prepricava mi njihov dijalog 🙂

E: Babo, oko ( i boca u oko pokazuje)
B: jeste sine oko
E babo, uho
B:jeste sine uho
E:babo, nos
B nije sine nos usta
E: mazi babu po glavi,
B: babo sav sretan ocekuje kako ce sad reci *pajeta gaja*
E: MAGALAC 🙂
B: iskolacio oci i ostao bez teksta 😀

Kaze halal, pa i jesam sine kad ti sve dozvolim 🙂 a Esid osta samo sa kezom na usnama.

Dos'o halal kod mene u kuhinju i prica, sav se izgubio od nevjerice da se Esid toga umije dosjetiti 😀

———————————————-

15.04.2006.

Bismillah

Veceras mi je jako tesko…

Toliko tesko da nemogu skupiti snage i tipkati 🙁
Esid je danas bio odbacivan, zbog svog rulatora, zbog svoje slabe pokretljivosti. A ja… Stojala sam nemocna jer nista drugo nisam mogla uraditi nego plakati, ostala sam zatecena, uspjela je trogodisnja curica da me povrijedi tako jako… Sve bi mozda bilo drugacije da nepoznaje Esida, da ga nije vidjela toliko puta…

Tesko mi je, a suze tako peku 🙁

—————————————–

18.04.2006.

Bismillah

Bol od zadnjeg vikenda me popustila, zato idemo dalje 🙂

Vraticu se na kontrolu od prije mjesec dana a prije toga malo dalje, na rodjenje moga Esida te njegovu fizionomiju.

Zbog nerazvijene kicme donji dio tijela nije razvijen u potpunosti.Od kukova nadole Esid ne izgleda kao druga djeca.Onaj zadnji trticni dio kako nije razvijen tako ni guza nije u svom pravom obliku, Obicna masa koja bi trebala imati svoju funkciju kao misici ali misica nigdje nema ili bar totalno slabi.
Zbog pomjeranja trticne kosti tj. one grudvice koja je umjesto nje postala tako se povukao i zadnji mislic na debelom crijevu (cmar) te stoji visocije tako da ljekari sumnjaju da ga uopste ima.Ja nisam u dilemi da ga ima jer ja sam mu majka i najbolje ga poznajem.Mislim da sam na zadnjem razgovor sa Esidovim kontakt ljekarom razbila njegove sumnje da se kod Esida misis zatvara 🙂
( koliko cete vi od svega ovoga razumjeti 🙁 pokusavam objasniti sto mogu bolje mada je tesko)

Po ostecenjima i teoriji da se misic nezatvara Esid nemoze zadrzati stolicu, sto mislim da nije tacno.
Kada sam doktora L pitala da li je moguce da Esid osjeti kada pusta vjtrove ili to samo cuje on me pogledao zabezeknuto i onda me samo upitao:”Jesi ga ti cula da pusta vjetrove?” na sto sam ja potvrdno odgovorila i ne samo jednom nego vise puta on se jako obradovao.Bilo mi je pomalo cudno jer zasto toliko iznenadjenje, te mi je objasnio da zbog ostecenja i nezatvoranja misica misljenje je bilo da to Esid nemoze. Meni je to najnormalnije pa me to nije nesto ekstra sokiralo jer svo vrijeme sam bila ubjedjena da Esid ima zatvoreno debelo crijevo kao i sva druga djeca samo da je ono malo povuceno visocije.
Pustanje vjetrova je jako dobar znak, bio je zakljucak L. 🙂

Nekima je to tako normalno ali za Eisdov slucaj svaka ta sitnica je jako bitna.
Par dana poslije je dosla fiziatrica i treniracuci sa Esido desilo se da joj je prakticki Esid razbio sumnje u moje rijeci 😀 i ona se valjdar obradovala jer ga je toliko zavoljela da svaki njegov uspjeh i poboljsanje nju cine sretnom.

Sta da kazemo za danasnji dan.Esid spava i ocekujem da se probudi svaki trenutak pa onda idemo na ritualno poslije podne plus odlazak na jahanje.Jutros smo bili jako dobri, jutarnje sredjivanje nam je bilo kao i svako jutro bez problema i prevelikog prenemaganja, pa dorucak, jest da ga je bilo i na podu, pa smo trenirali ne tako dugo kao inace ali svaki trenutak je jako bitan.Kad je vec dosadilo stavila sam ga u skine i unjegova kolica i onda tutanj pokuci 🙂
Manevrisanje sa kolicima je prica za sebe, tu vjestinu okretanja u jako uskim prostorima smo toliko istrenirali da sad apsolutno ne postoji mjesto gdje se nemoze okrenuti sa svojim ogromnim kolicima u kojima se on haman jedva vidi 🙂
Crtici su nam ujutro neizbjezni, pa smo tako jedan odgledali i usput jos ponjamali dosta toga da bi oko 12 otisli u krevet 🙂 imamo jos sat vremena da se spremimo (a prije toga probudimo) i krenemo na djiha djiha koje od jutros spomiminje 🙂

Pisemo veceras kako nam je jahanje proslo:)

05.04.2006.

Bismillah

Proslo je ljeto i blizila se jesen a Esidova fiziatrica je bila veliki optimista i rekla nam je da ce preporuciti nove sprave Esidu, one sa kojima ce se moci pomjerati a istovremeno utvrditi zadacu drzanja balansa te polako uciti praviti prve korake. Negdje krajem Augusta u V smo imali sastanak sa ljekarima, fiziatrima, strucnjacima koji prave pomagala i jako smo se radovali susretu sa njima jer da bi dobili nesto novo bilo je potrebno da se citav tim slozi.
Vraticu se na Maj mjesec kad nas je fiziatrica zamolila da ako se slazemo snimimo jednu kasetu o Esidu koju bi ona mogla koristiti i pokazati svojim kolegama kao primjer vrijednog i nadasve borbenog i upornog djecaka a kako ona rece i njegovih roditelja 🙂
Imali smo dosta snimljenog materijala od rodjenja nasih blizanaca i moglo se vidjeti kako je Esid izgledao onih prvih dana po rodjenju i terapija u AS koje su radjene od samog pocetka. Bilo je to Esidovih 18 mjeseci zivota u 45 minuta i mogao se vidjeti jako veliki napredak jer dijete na kraju kasete nije ni licilo na dijete sa pocetka. Hvala Allahu pa je podario razum insanima i podario nam Svoje robove onakvim kakvim ih On voli.
Na sastanak u Augustu dosli smo pod punom opremom 🙂 “oklop” mala pomagala za stopala koje je Esid koristio kao drzace stopala u pravilnom polozaju nocu, jer opustanjem tijela, stopala se skupljaju i jos vise defomisu 🙁 a najsmjesnije od svega su bila kolica kojima se vozio, prava mala invalidska kolica samo ne za sjedenje nego stajanje. Kako je samo ponosno izvodio okretaje u bolnici a meni i babi citava frka da ga smirimo i konacno “dovucemo” do sobe za sastanke. Jos malo se foliro pred okupljenima i pokazivao sta sve umije 🙂 a umije mnogo elhamdulillah.
Razgovarali smo o Esidovom stanju i pregledali su ga malo, testirali i na kraju svi su bili fascinirani njegovim napretkom znajuci kako je izgledao prije.
Babo i ja smo bili tako ponosni na njega i mislili smo da nikad necemo biti ponosniji a jesmo elhamdulillah.
Dogovorili smo posjetu centru za pravljenje pomagala pocetkom Septembra i tako smo ih i posjetili te uzeli otiske Esidovog tijela i nekoliko dana poslije i probali i po prvi put Esid je dobio i cipelice 🙂 specijalno namjenjene za njegova pomagala. Bilo je lijepo vidjeti ga u “normalnom” stanju tj. sa hlacama nasebi jer ovaj put smo mogli obuci i njih 🙂
Brzo smo krenuli sa trninzima, stajanje, lezanje na podu pa podizanje nogica, tek toliko da osjeti da se sad moze pomjerati. Kao sto to Esid i umije bio je jako vrijedan ucenik i slusao kako fiziatricu tako i nas.
U tom periodu imali smo jos jednom posjetu AS povodom urinarnog i probavnog sistema.Islo je prilicno dobro ali ne i onako kako se zeljelo pa smo pojacali dozu lijekova te dogovorili ponovnu kontrolu pocetkom 2006.

Blizio se moj termin poroda a mi smo imali jednu brigu vise 🙁 kako i sta sa djecom kad odem u bolnicu? Opisati brigu oko toga je tesko, jer Esid ima potrebu da bude izmokravan tri puta dnevno a nije se moglo uskladiti da moj muz dolazi iz bolinice i obavi to a ni nana ( moja svekrva) nije sama mogla brinuti o njima. Tesko, kad nikog svoga nemas 🙁
Moja zadnja kontrola kod doktorice koja mi je vodila trudnocu bila je dva dana prije nego se Cuva rodila.Pitala nas je sta smo uradili za blizance kako cemo sanjima? Posto smo joj objasnili kako stvari stoje rekla nam je dasacekamo da ona proba nesto odraditi sa Esidovim ljekarom-pediatrom. Nacekali smo se ali i vrijedilo je, doktorica je dosla i kazala da nam je sredila da Esid i Naid mogu boraviti sa nanaom u bolnici u jednoj sobi koja je bila rezervisana za njih s tim da moj muz odlazi kad treba Esida ispiskiti 🙂
Nasoj radosti nije bilo kraja i taj smo teret skinuli sa vrata.
Sljedeci dan mene je halal dovezao u bolnicu u V na izazivanje poroda i vratio se po majku i momke 🙂
Esid je bio jako tuzan kad me vidio u bijeloj bolnickoj gardarobi 🙁 nije htio ni da mi pridje a ja pored svojih bolova nisam ni primjecivala to toliko. Nakon 36 sati bolova babica je odlucila zvati dezurnog ljekara jer nije islo kako je trebalo 🙁
U svoj toj zbrci i bolovima ljekaru sam se jako obradovala posebno sto je bio musliman, bosnjak 🙂 kako sam se samo obradovala…
F. mi je kazao da od prirodnog porodjaja nema nista i da mi preporucuje carski rez koji je i obavljen sat poslije i na dunjaluk je stigla zdrava i lijepa curica elhamdulillah.
Molim Svevisnjeg da uputi nju, njenu bracu i sve nas na Pravi put, put Istine.Amin!

Esselamu alejkum
—————————————————————-

07.04.2006.

Bismillah

Par dana poslije rodjenja nase djevojcice stigli smo kuci, bio je prvi dan najljepseg mjeseca Ramazana.Previse obaveza na nasim plecima ali elhamdulillah Cuva je bila jako mirna pa se sa Esidom moglo i raditi i trenirati skoro kao i prije njenog rodjenja. Svakodnevno smo vjezbali i tog oktobra ponovo posjetili AS i po ko zna koji put snimali desni kuk koji je ponajvise ostecen. Poslije snimanja razgovor sa B i ne bas prijatno saznanje. Esi poslije ovih ljetnih odmora mora ponovo na operaciju 🙁 po treci put jedan te isti kuk. Ovaj put bice po najtezi zahvat 🙁
Tesko je prihvatiti, cak smo ja i halal razgovarali da li da prihvatimo to. Insan zna kroz sta sve ce prolaziti i onaj gips i problemi oko presvlacenja i odrzavanja gipsa cistim koliko je moguce pored Esidovog stanja sa stolicom. Opet kad razmislis trezveno dobro je da se kuk sredi koliko je to moguce jer i ljekari nebi nista poduzimali da neocekuju dobre rezultate. Svaka operacija kosta jaaaaako puno a kada bi mi placali nikad to sebi nebi mogli priustiti.Esid je malen pa sve ove operacije nece upamtiti ili bar ce ih brzo zaboraviti.U svakom slucaju operacija sama po sebi nemoze sama pomoci ako mi sami ne treniramo sa njim.
Ako me sjecanje dobro sluzi u Ramazanu smo imali MR snimanje da bi konacno dobili dijagnozu Esidovog hendikepa koja je do tad glasila Caudal Regressionssyndrom. Odgovor je bio skoro identican onome od prvog snimanja kada je Esid bio jako malen. Jedino sto jos uvijek je nemoguce vidjeti kako izgledaju nervi na mjestu ostecenja kicme jer je sve “zguzvano i nagurano”
Jos dok je Esid bio u gipsu ja sam pronasla ljekara koji je na klinici imao najvise znanja o rijetkim hendikepima poput Esidovog. J je bio jako zainteresovan za Esida jer u svom dosadasnjem radu takav slucaj nije vidio. U planu ima dosta enkih pregleda pa ce Esid prolaziti u buducnosti kroz dosta toga.
Polovinom Decembra nakon eto nekoliko mjeseci Esid je napravi prva dva koraka 🙂 jos uvijek tesko i nepravilno ali elhamdulillah bio je to pocetak nadali smo se da ce uskoro to biti puno bolje.
U Januaru ove godine ponovo smo bili u AS radi urinarnog trakta i doktorica je bila, hajd da kazemo zadovoljna stanjem aktivnosti mokracnog mjehura.Moglo bi biti bolje al elhamdulillah nije gore.Nastavili smo sa dozom lijekova koje smo prije dobili i izmokravanjem viska urina u mjehuru kao i prije.
Dani su prolazili a Esid je trenirao ali pravog hodanja nije bilo na vidiku. Balans je bio jako dobar cak sa odkljucanim koljenima i jednim kukom ali meni to nije bilo dovoljno.
Uporno smo pokusavali da mu pomognemo da koraca da uvidi da se u svojim “skinama” (pomagalima) moze kretati jer to je i bilo za ocekivati pored njegovih dobrih osjecaja u nogama ali…

Napokon, dosao je i taj 8. Mart nekima dan zena a meni najljepsi dan nakon dugo dugo vremena. Mojoj radosti nigdje nije bilo kraja. I sad kad se prisjecam tog dana ne mogu a da nepustim suzu jer moj djecak je napravio puno vise koraka sam nego li sam ja ocekivala od njeg. Bilo je to prohodanih 7-8 m uz pomoc rulatora koji je neizbjezan u Esidovom kretanju.
Hvala Allahu Milostivom Samilosnom koji me je obradova, Koji je mome sinu podario snagu da se pokrene.
Kolika god je bila rados moja i mog halala toliko se i Naid radovao uspjehu svoga brata pa je sve skakutao od radosti. A on, moj mali lav tako ponosan nije pokazivao svoju rados vec nesto kao ” pa ja to mogu, sta je tu cudno” kao da je vec dugo vremena koracao.
Ja sam odmah nazvala fiziatricu da joj kazem radosne vijesti a ona je kliktala zajedno samnom i radovala se te par dana poslije prilikom posjete sva usplahirena cekala da Esid stane kod rulatora i krene.Mogla sam vidjeti suze u njenim ocima a bile su to suze radosnice jer i ona je jako veliki “krivac” zbog Esidovog napretka.
13-og Marta nam je u zijaret dosao dedo, moj babo, i onda je krenula jos veca radost. Momci su uzivali u njegovom boravku, igrali su se a moj babo bi cesto plakao zbog Esida a jos vise ga ljubio grlio i davao paznje.
Krajem marta imali smo vrijeme za redovnu kontrolu kod Esidovog kontakt ljekara u V. Jedva sam cekala da vidim reakciju kad ugleda Esida onakvog kakvog do tad nije vidio.
A on ljepota mamina sav ponosan koracao je prema ordinaciji jos je kao veliki djecak pozdravio doktora 🙂
Jedine rijeci L su bile FASCINIRAN sam 🙂
Nije mogao doci sebi od iznenadjenja, nije imao rijeci sta da kaze jer nije ocekivao da ce ga vidjeti takvog sa samo 2 godine i par mjeseci.

Selam alejkum

———————————————————————-

11.04.2006.

Bismillah

Vjerovatno ste culi za terapijsko jahanje 🙂 e ni tu nismo zatajili 😉
Dugo vec vremena odlazimo gledati kako jedan mali djecak od 5 godina jase na konju i koliko je dobar u odrzavanju balansa i koliko mu ustvari pomaze 🙂
Od nase porodicne doktorice sam trazila da napise uputu za Esida kako bi i mi krenuli sa terapiom 🙂
Dogovorila sam sa fiziatricom/trenerom kad krecemo i eto krenuli smo 🙂 Danas ce biti treci put odnosno drugi jer pred prosli put Esid je imao jako visoku temperaturu i morali smo preskociti.
Prvi pokusaj je bio vise nego “glasan” Esid je jako vristao i tih nekih 15-20 min je tako proslo. Tesko ga je gledati da place ali sve za njegovo dobro ja znam da mu neceskoditi nego mu samo moze biti bolje insaAllah.

Ostatak je prolazio uobicajeno, dedo se igrao sa njima po cijeli dan a inace je jako zavolio Esida i dopustio mu sve 🙂 a Esid je to znao jako dobro koristiti 🙂
Jos prije par mjeseci Esid je naucio suru Ihlas 🙂 tj ponavljao je za mnom a malo kasnije je poceo da me dopunjava 🙂 sto je znak da je naucio i moze ako hoce sam da je uci.
Sa dedom je naucio sehadet do kraja 🙂 znao je prije samo prvi dio LA ILAHE ILLALLAH a sa dedom je upotpunio MUHAMMEDU RESULULLAH 🙂 i od svog njegovog uspjeha do sad mislim da mu je taj najveci 🙂
Jes’ da je sa 8 mj. svoje starosti kad bi kihnuo govorio bi elandlaaaa sto bi u prevodu znacilo elhamdulillah 🙂 vec sad kad uradi nesto dobro sjeti se prije nego li babo i mama 🙁 to je samo dokaz kolko ga je Svevisnji obdario znanjem i mudroscu elhamdulillah. Cesto znam da ga “kunem” da Bog daa bio hafiz pa cuvao knjigu Istine sa ponosom i dostojanstvom. 🙂
Dedo je otisao ali je kod Esida ostalo “oso dedo oso” nedostaje mu 🙁

Eto dok sam ovo tipkala stigla je postarka i pismo tj. poziv na kontrolu u AS na ortopediji, B ponovo zeli da ga vidi prije nego li poslije ljeta krene na operaciju. Termin za pregled je pocetkom Juna insaAllah.

Eto izgleda da bi ovo bilo sve o Esidovih dvije godine i 5 mjeseci zivota, vjerovatno dok budem pisala naredne dane da cu se morati vratiti u proslost i napisati nesto o prijasnjem vremenu jer vjerujem da sam dosta stvari zaboravila jer toliko toga se izdesavalo.

Hvala vam na vremenu kojeg utrosite u citanju naseg bloga.
selam

13.02.2006.

Bismillah

U periodu dok smo cekali skidanje gipsa obavili smo ponovnu kontrolu bubrega i mokracnih kanala i pokazalo se koliko toliko miroljubivim ali smo i dalje morali paziti da nedodje do infekcije sto bi dovelo do jos vecih problema. Jedan veliki problem kod Esida osim urinarnog trakta ciji su nervi jako osteceni, osteceni su i nervi probavnog sistema tako da bez lijekova Esid nemoze kontrolisati stolicu i to je jedan od ponajvecih problema.Od kako je krenuo jesti hapice poceli su i problemi jer stomak lako dodje u zastoj i onda problem. U A.S smo to ljeto ‘04 dobili instrukcije sta raditi sa tim problemom i dogovorili da se ponovo vidimo na jesen jer bi tad prije ponovnog operativnog zahvata izvrsili vise pregleda koji su zahtijevali narkozu a samim tim frku sa Esidom jer je jako tesko podnosio svako uspavljivanje.
Par sedmica poslije dobili smo termine za nove preglede i operaciju u novembru.Prije Ramazana smo obavili te zahtjevnije preglede i tom prilikom izmedju ostalog su mu radili manji op.zahvat i ugradjivali kateter u mokracni mjehur kroz stomak i to pod narkozom. trebao ga je imati 24 sata da bi nakon toga dobili jasniju sliku o stanju mokracnog mjehura. Taj put nam je narkoza nekako najteza bila valjdar zato sto su ga brzo probudili pa je toliko vristao da je babi pozlilo. Jos veci problem se javio kad su kontrolom urina vidjeli da je doslo do infekcije a sve putem katetera kojeg su ugradjivali. I ponovo problemi, temperatura, lijekovi koje je on konstantno odbijao i ako bi ih popio onda bi povracao.Sve u svemu pregurali smo i to. Negdje krajem Augusta dobili smo posjetu djeda i nane, mojih roditelja koji su po prvi put upoznali svoje unuke.ma veselo nema sta jer dedo se igrao po cijeli dan sa njima 🙂
Par sedmica po zavrsetku tih pregleda u A.S ponovo dobijam pismo od doktorice koja je svo vrijeme bila uz Esida i vodila njegove preglede sa obrazlozenjem da su ona i njene kolege dosli do zakljucka da bi Esidu bilo od pomoci i prevencije radi uraditi obrezivanje (sunecenje) ako mi nemamo nista protiv 😀
Objerucke smo prihvatili i trazili da to bude prije nego li se operise jer nakon operacije je trebao biti u gipsu 5 mj.
Tako je i bilo.Termin smo dobili pocetkom Ramazana i bez vecih problema ponovo na A.S odradili to i bili prezadovoljni sto je proslo bez vecih problema cak i sa narkozom jer je ponovo spavao dubokim snom i nismo vise morali spekulisati kad cemo moci djecu sunetiti.
Nakon par dana bilo je vrijeme zakazano za operaciju. Sad smo vec znali kako sve ide i kad smo dosli u A.S na ortopediju proces je bio isti.Razgovor sa B. smjestanje, tad smo vec poznavali par sestrica te nam nije bio tako veliki problem kod upoznavanja.Babo i Naid su ponovo bili sa nama, kao i prosli put u hotelskoj sobi ali uvijek tu blizu. Sljedece jutro procedura je bila ista.Ponovo smo prolazili istim onim dugim hodnicima ja sa Esidom na rukama hodili kao operacionim salama. Bez obzira sto smo vec nekoliko puta probali uspavljivanje i operacije ista bol je kolala venama i ovaj put.Plakala sam a znala sam da mu moje suze nece pomoci. A on, mamina ljepota samo je cuteci drzao svoju cucu i zeku, malo se javio kad su mu masku stavili na usta i ubrzo, klonulo je tijelo. U tim trenutcima insan ne razmislja ni o cemu drugom nego da mu dijte koje je u tom stanju i nikad ne znas sta se moze iskomplikovati ode sa dunije a da zadnje sto cuje je sehadet.
I ovaj put operacija je trajala nekoliko sati a mi smo hodali hodnicima i ocekivali kada ce javiti da su ga prebacili na intenzivnu.Ovaj put sam znala u kakvom stanju i polozaju cu ga zateci i kako da se ponasam pa nam nije bilo tako ni tesko uzeti ga kao prvi put. Po dolasku na odjeljenje imali smo razgovor sa B. i opisivao je sta je radjeno sa kukom i misicima okolo te da se nadao da ovaj put operacija bude uspjesna.
Tu noc Esid je dobio temperaturu 🙁 ono sto nam je u tom trenutku najmanje trebalo. Odmah smo mu uzeli urij jer se prvo sumnjalo na to ( upalu mokracnih kanala) te ostale probe i poslati na preglede. Pokazalo se da imaju neke bakterije al to nije bilo dovoljno precizno i onda se poslalo na dalje pretrage tako da smo bili prinudjeni cekati narednih 48 sati a mogli smo ici kuci prije. Na recu pokazalo se da nije upala i da te bakterije koje je imao nisu toliko kriticne. nakon provedena 4 dana mogli smo ici kuci 🙂 Po Esida i mene stigl je auto hitne gdje je mogao lezati. Po dolasku kuci jos vecu frku su napravili moji roditelji morali smo da ih tjesimo jer su oboje plakali ko mala djeca kad su ovi uvezli Esida na onim kolicima iz hitne. Djedu i nani je to bila kap koja je izazvala buru suza.
Eto i ta je operacija uradjena jos je ostalo da narednih 20 sedmica cekamo, nadamo se da ce bar ovaj put uspjeti. nakon 10 sedmica smo bili na kontroli i B. je bio zadovoljan odredio je jos 12 sedmica pa nakon toga skidanje i treninzi.

Selam alejkum
——————————————————-

07.03.2006.

Bismillah

Esselamu alejkum
Ponovo smo tu 🙂

Po skidanju gipsa morali smo sacekati jos neko vrijeme za sljedece korake jer Esidove nogice nisu bile na mjestu jer su skoro 5 mj bile rasirene i sad se to trebalo vratiti u normalu. Na stopalima smo morali i dalje raditi, masaze,istezanje tetiva ispravljanje prstica jer su misici na podkoljenicama van funkcije a oni su ustvari potrebni za podizanje prstica i kontrolu stopala jer ako je nema dolazi do gubljenja ravnoteze ako slucajno npr zapnes na kamencic na putu ili slicno.Fakticki insan koji nema kontrolu nad tim mislicima dolazi cesce u situaciju da se spotakne i padne. Proslo je neko vrijeme mislim od 3 sedmice i otisli smo u centar za pravljenje specijalnih pomagala gdje su mu uzeli mjere za “oklop” u kojem je trebao uciti da stoji tj. pokusati nauciti drzati balans. E tad je i na nama bio zadatak da mu pomognemo koliko je to moguce i da mu priustimo pomagala osim tog oklopajer u njemu je samo mogao stajati s tim da ga cuvamo i pazimo da nepadne. Esidova fiziatrica je stigla sa invalidskim kolicima koja su bila namjestena tako da on moze stajati u svom oklopu i biti mobilan jer se moga vozati po kuci.Trebalo je neko vrijeme da nauci a onda je okrenuo i bio je sou sa njima dvoicom jer kad bi Esid bio u kolicima Naid je samo bjezao po kuci jer tad je on ima vlast i mogao ganjati Naida 🙂 zabavno za Esida al za Naida su kolica predstavljala frku i lupanje brata kad god bi se ukazala prilika za to. Dobili smo ideju od fiziatrice da Esidu napravimo sto koji bi na sebi imao rupu toliko da bi ga mogli staviti u njeg a on bi moga imati svoje igracke na stolu i igrati se sa bratom. Dani su prolazili a Esid je trebao sve duze i duze biti u oklopu a samim tim morali bi smo provoditi vrijeme u kuci jer smo bili vezani, on nije mogao sjediti a kako ga izvesti stojeci?
Ko bi ako ne ja 🙂 izmislila kolica za vani 🙂 Posto vec imamo velika kolica ja sam samo korpu skinula sa njih i postavila drvene ploce i na sredini iskruzila prostor u kojima je Esid mogao stajati.Na dnu sam takodje stavila jednu plocu tako da je bilo ravno i bez brige smo mogli ici u setnje 🙂
Kad nas je vidjela fiziatrica ostala je bez rijeci, zatecena nasim idejama ali covjek kad nesto zeli tome ce i naci izlaza uz Allahovu pomoc. Koliko su nas ljudi cudno gledali, k'o da smo s Marsa pali necu ni pisati :9 al mi nehajemo, mi svoj pravac jer to je potrebno nasem djetetu.
U tom periodu smo imali ponovnu kontrolu urinarnog trakta i nazalost nije se pokazalo dobrim.Negdje u podsvjesti se to i ocekivalo jer mali procenat djece (svega 10%) ima mogucnost kontrolisanja mokrenja, nazalost Esid je bio u onih 90%
Na pregledima se pokazalo da je njegov mokracni mjehur preaktivan i da postoji opasnost da pocne vracati urin u bubrege i samim tim osteti ih i onda… Zato je krenuto sa lijekovima koji umiruju misice m.m ali zbog toga se onda javlja nemogucnost izmokravanja cijelog m.mjehura a sami viseak opet dolazi u opasnost da bude inficiran i dolazi do upale a sa upalom jos milion drugih stvari. Zato smo krenuli sa katerizacijom tj. izmokravanjem na kateter viska vode u m.m
Ispocetka je islo jako tesko jer Esid je imao bolove a morali smoto raditi. Obicno djeca poput njega nemaju sa tim problema jer nemaju osjecaja u urinarnom kanalu ali kod njega to nije slucaj, on to osjeti i problemi su neizbjezni.
Vremenom je prihvatio to i sad samo ponekad vec kad kateter prolazi kroz misic koji zatvara mokracni mjehur tu se malo pobuni ali sve u svemu dobar je.
Ponovo smo odlazili na kontrole i pokazalo se da tako kako smo krenuli treba i da nastavimo jer je stanje bilo zadovoljavajuce.
Sve ovo se desava pocetkom 2005 pa do maja 🙂

U svoj buri desavanja dogadja se ono sto smo najmanje ocekivali.Ponovo cemo postati roditelji 🙂 saznali smo da sam ponovo noseca ali ovaj put je samo jedna beba bila u mom stomaku 🙂 na samom pocetku trudnoce po mom zahtjevu poslata sam u geneticki centar na konsultaciju sa geneticarima da bi ustanovila kolika je sansa da se ponovi nesto kao sa Esidom. Elhamdulillah Esidovo stanje nema veze sa genetikom tako da je rizik od ponovnog istog slucaja skoro pa ravna 0 ili kako mi doktorica rece “isto kao i kod svake druge majke”
Svakako bez obzira na pozitivan odgovor od geneticara ja sam pracena sijelu svoju trudnocu kod najstrucnijih ljekara pa cak i privatno 🙂 Razlika je bila u tome sto sam ja u ovoj trudnoci bila puno smirenija mada sam imala razloga za brigu (znajuci da vec imam hendikepirano dijete) ali njoj nije bilo mjesta, to je nesto posebno i samo majke kojima se desi ovako nesto znaju kakva je razlika nositi dijete sa problemima i zdravo dijete. To je cudno i donekle neopisivo.
To ljeto 2005 smo proveli u “oklopu” bilo je vruce i znojenja i Esid je to tako lijepo podnosio, ma to samo heroji uspijevaju 🙂 samo Hamze 🙂

09.02.2006.

Bismillah

Po dolasku na kliniku imali smo jos jedan razgovor sa B. takodje sa anesteziologom i medicinskom sestrom koja je tu smjenu pazila na nas.Obisli smo odjeljenje smjestili se u sobu ja i Esid a babo i Naid su dobili sobu u klinickom hotelu tu tik uz odjeljenje na kojem smo bili mi tako da nije bilo daleko da nas obidju ali radi hranjenja Naid je skoro pa cijelo vrijeme bio sa mnom i Esidom pa tako i babo. Trebali smo biti spremni ujutro u 7:30 a Esid vec od 3-4 sata te noci nije smio jesti da nebi imali problema sa narkozom.
Opisati odlazak u operacionu salu i samo davanje narkoze tako malenoj bebi ne moze se u detalje,razumjeti moze samo onaj koji prodje kroz sve to. Ipak pokusacu prenijeti bar djelic.
To jutro sestrica je dosla u sobu pozdravila se sa nama i otpratila nas do pred operacionu salu gdje je dala Esidov zurnal i kazala neke informacije o njemu, cisto rutinska stvar. Ja sam nosila Esida onim hodnicima i plakala a on me cudno gledao svojim plavim okicama.Zacudjujuce bio je miran cak nije ni plakao, a nosio je svoju omiljenu igracku, svoga zeku. Kako to vec ide, spustila sam ga na krevet skinula mu majicu i pricala mu kako ce sad da spava pa kad se probudi insaAllah imace veliki gips i da cu mu svasta kupiti.A on je bio tako malen da nista nije razumio nego je gledao za sestricama sa maskama na licima kako mu lijepe cudne stvarcice po prsima.I doslo je vrijeme kad su mu trebali staviti masku na usta i nos a on se prepao i tek onda poceo plakati ali ubrzo, klonulo je malesno tijelo i od svega samo se zarumenili lijepi mamini obrazi. A ja, saputala mu na uho sehadet i tekbir i plakala sto ostavljam svoga Hamzu (lava) uzela zecica i izasla na hodnik babi i Naidu. Onako zajedno krenusmo ka sobi placuci jer dusa u tim trenutcima zna samo za dovu i suze.Od trenutka kad su ga uspavali pa do onoog trena kad su nam na odjeljenje javili da je zavrseno i da je Esid prebacen na postoperativno odjeljenje proslo je oko 6 sati.Ne mogu reci da su to najduzi sati jer svaka operacija je isto toliko teska kao i prva i isto toliko iscekivanje traje kao i prvi put.
Sjecam se kako sam zurila da ga vidim a nisam skoro pa ni znala gdje je ustvari to postoperativno i konacno, zacula sam piskavo plakanje moje bebe a tamo iza paravana lezao je moj lav, u masi kablova jos uvijek rumen al daleko od razbudjenog djecaka.Pitala sam sestricu jel mogu da ga otkrijem,klimnula je glavom a ja sam mogla vidjeti pola njegovog tijela u gipsu.Pocinjao je visocije od kukova pa skroz do prstica koji su se jedva vidjeli.Jos uvijek u narkozi jecao je medenjak mamin a ja bespomocno gledala i najendom se sjetila da bi mozda ljepse mu bilo u mome krilu i da ga nahranim, proletilo mi kroz glavu mozda je gladan 🙂 a on nije znao ni gdje je.Sestrica ga je uzela i namjestila mi ga u krilo, malo nezgodno za drzati al snacicemo se mi, pomislila sam. Iznemogla usta al toliko snazna da se hrane, ma to je mamin mali borac!
Proveli smo jos neko vrijeme tu na odjeljenju i kad se fino razbudio mogli smo preci na nase odjeljenje gdje smo lezali.Jos uvijek je imao bolove ali je dobijao za umirenje pa je tako vecinu vremena spavao. Uskoro po nasem dolasku na odjeljenje dosao je i B. da razgovara i izvijesti o operaciji.Govorio je sta je uradi sa kukom i sa stopalima i da se nada dobrom ishodu.Govorio je kako su Esidova stopala jako malena i zahtjevna i da se sve jednom operacijom ne moze srediti te da ce nekad u buducnosti ponovo morati operisati. Sve u svemu bio je zadovoljan ishodom. Dogovorili smo se da sutradan uradimo rendgenski snimak pa ako sve bude uredu i Esid nebude imao velikih problema, mozemo ici kuci.
Te noci Esid je spavao jako dobro malo se budio da jede i negdje oko 3 sata po ponoci probudio se skroz veseo nasmijan jos uz to se i raspjev'o 🙂 Sjecam se da sam tad poslala sms mojim roditeljima i kazala da se njihov unuk razbudio i nema namjeru da vise spava 🙂 malo zatim zove me babo i kaze da sam ih jako prepala jer ko u ta doba salje lijepe habere 🙂
Po obicaju sestrica obilazi s vremena na vrijeme pacijente pa je i nama tad dosla u obilazak i zatekla nas dvoje kako pricamo pa nam se i nasmijala i prokomentarisala “pa sta vi mislite da nije vrijeme za spavanje slucajno?” a moj Esid se samo smijao i pokazivao joj novu igracku koju je dobio.
Taj prvi dan poslije operacije sve je bilo uredu vise nije imao ni bolova ni temperature pa smo ocekivali da odemo na snimanje i da sacekamo rezultate. Imali smo srece pa smo dobili vrijeme za snimanje i odradili to pa smo jos samo cekali da B pregleda i da narucimo auto za Esida (jer vise nije mogao sjediti i tako biti transportovan nego lezeci u kolima hitne pomoci)
B. je dosao i objasnio da na rengenu nemoze sve dobro vidjeti pa da bi trebali uraditi CT provjerice da li mozemo dobiti vrijeme isti dan ili sutradan te da ako hocemo mozemo iz bolnicke sobe preci kod babe i brata u hotel. Bar smo mogli biti skupa i bar koliko toliko olaksati svoj boravak u bolnici.
Vrijeme prije sljedeceg jutra nismo mogli dobiti za CT pa smo ujutro rano i to odradili i ponovo cekali odgovor od B. o stanju kuka, medjutim nalaz je pokazao da operacija kuka nije bila kao sto se zeljelo pa je stoga i gips bio nepotreban. B. nam je objasnio da nazalost od tog zahvata koji je bio od svih zahvata na kuku bio najbezazleniji nema nista te da ce kasnije morati da operise ponovo nekom drugom metodom. Ostalo je da odemo u salu za gips i odstranimo taj gornji dio gipsa i onda je ostao samo gips na nogicama koliko je bilo moguce visocije.Sa tim smo mogli ici i kuci i to odmah jer za specijalnim prevozom nije bilo potrebe,Esid je mogao sjediti u svojoj stolici.Ostalo je da preguramo ljeto i toplotu sto je Esid itekako lijepo podnio. Nakon 11 sedmica u gipsu otisli smo na skidanje i kontrolu. B. je bio zadovoljan ishodom, uradili smo snimke i dogovorili o ponovnoj kontroli i razgovoru o sljedecoj operaciji.

Jedna operacija je bila iza nas, bilo je jos nekoliko do sad, a sad ocekujemo ponovo sljedeci zahvat. Ali idemo redom ima do danasnjeg dana jos puno desavanja.

Selam alejkum