13.02.2006.

Bismillah

U periodu dok smo cekali skidanje gipsa obavili smo ponovnu kontrolu bubrega i mokracnih kanala i pokazalo se koliko toliko miroljubivim ali smo i dalje morali paziti da nedodje do infekcije sto bi dovelo do jos vecih problema. Jedan veliki problem kod Esida osim urinarnog trakta ciji su nervi jako osteceni, osteceni su i nervi probavnog sistema tako da bez lijekova Esid nemoze kontrolisati stolicu i to je jedan od ponajvecih problema.Od kako je krenuo jesti hapice poceli su i problemi jer stomak lako dodje u zastoj i onda problem. U A.S smo to ljeto ‘04 dobili instrukcije sta raditi sa tim problemom i dogovorili da se ponovo vidimo na jesen jer bi tad prije ponovnog operativnog zahvata izvrsili vise pregleda koji su zahtijevali narkozu a samim tim frku sa Esidom jer je jako tesko podnosio svako uspavljivanje.
Par sedmica poslije dobili smo termine za nove preglede i operaciju u novembru.Prije Ramazana smo obavili te zahtjevnije preglede i tom prilikom izmedju ostalog su mu radili manji op.zahvat i ugradjivali kateter u mokracni mjehur kroz stomak i to pod narkozom. trebao ga je imati 24 sata da bi nakon toga dobili jasniju sliku o stanju mokracnog mjehura. Taj put nam je narkoza nekako najteza bila valjdar zato sto su ga brzo probudili pa je toliko vristao da je babi pozlilo. Jos veci problem se javio kad su kontrolom urina vidjeli da je doslo do infekcije a sve putem katetera kojeg su ugradjivali. I ponovo problemi, temperatura, lijekovi koje je on konstantno odbijao i ako bi ih popio onda bi povracao.Sve u svemu pregurali smo i to. Negdje krajem Augusta dobili smo posjetu djeda i nane, mojih roditelja koji su po prvi put upoznali svoje unuke.ma veselo nema sta jer dedo se igrao po cijeli dan sa njima 🙂
Par sedmica po zavrsetku tih pregleda u A.S ponovo dobijam pismo od doktorice koja je svo vrijeme bila uz Esida i vodila njegove preglede sa obrazlozenjem da su ona i njene kolege dosli do zakljucka da bi Esidu bilo od pomoci i prevencije radi uraditi obrezivanje (sunecenje) ako mi nemamo nista protiv 😀
Objerucke smo prihvatili i trazili da to bude prije nego li se operise jer nakon operacije je trebao biti u gipsu 5 mj.
Tako je i bilo.Termin smo dobili pocetkom Ramazana i bez vecih problema ponovo na A.S odradili to i bili prezadovoljni sto je proslo bez vecih problema cak i sa narkozom jer je ponovo spavao dubokim snom i nismo vise morali spekulisati kad cemo moci djecu sunetiti.
Nakon par dana bilo je vrijeme zakazano za operaciju. Sad smo vec znali kako sve ide i kad smo dosli u A.S na ortopediju proces je bio isti.Razgovor sa B. smjestanje, tad smo vec poznavali par sestrica te nam nije bio tako veliki problem kod upoznavanja.Babo i Naid su ponovo bili sa nama, kao i prosli put u hotelskoj sobi ali uvijek tu blizu. Sljedece jutro procedura je bila ista.Ponovo smo prolazili istim onim dugim hodnicima ja sa Esidom na rukama hodili kao operacionim salama. Bez obzira sto smo vec nekoliko puta probali uspavljivanje i operacije ista bol je kolala venama i ovaj put.Plakala sam a znala sam da mu moje suze nece pomoci. A on, mamina ljepota samo je cuteci drzao svoju cucu i zeku, malo se javio kad su mu masku stavili na usta i ubrzo, klonulo je tijelo. U tim trenutcima insan ne razmislja ni o cemu drugom nego da mu dijte koje je u tom stanju i nikad ne znas sta se moze iskomplikovati ode sa dunije a da zadnje sto cuje je sehadet.
I ovaj put operacija je trajala nekoliko sati a mi smo hodali hodnicima i ocekivali kada ce javiti da su ga prebacili na intenzivnu.Ovaj put sam znala u kakvom stanju i polozaju cu ga zateci i kako da se ponasam pa nam nije bilo tako ni tesko uzeti ga kao prvi put. Po dolasku na odjeljenje imali smo razgovor sa B. i opisivao je sta je radjeno sa kukom i misicima okolo te da se nadao da ovaj put operacija bude uspjesna.
Tu noc Esid je dobio temperaturu 🙁 ono sto nam je u tom trenutku najmanje trebalo. Odmah smo mu uzeli urij jer se prvo sumnjalo na to ( upalu mokracnih kanala) te ostale probe i poslati na preglede. Pokazalo se da imaju neke bakterije al to nije bilo dovoljno precizno i onda se poslalo na dalje pretrage tako da smo bili prinudjeni cekati narednih 48 sati a mogli smo ici kuci prije. Na recu pokazalo se da nije upala i da te bakterije koje je imao nisu toliko kriticne. nakon provedena 4 dana mogli smo ici kuci 🙂 Po Esida i mene stigl je auto hitne gdje je mogao lezati. Po dolasku kuci jos vecu frku su napravili moji roditelji morali smo da ih tjesimo jer su oboje plakali ko mala djeca kad su ovi uvezli Esida na onim kolicima iz hitne. Djedu i nani je to bila kap koja je izazvala buru suza.
Eto i ta je operacija uradjena jos je ostalo da narednih 20 sedmica cekamo, nadamo se da ce bar ovaj put uspjeti. nakon 10 sedmica smo bili na kontroli i B. je bio zadovoljan odredio je jos 12 sedmica pa nakon toga skidanje i treninzi.

Selam alejkum
——————————————————-

07.03.2006.

Bismillah

Esselamu alejkum
Ponovo smo tu 🙂

Po skidanju gipsa morali smo sacekati jos neko vrijeme za sljedece korake jer Esidove nogice nisu bile na mjestu jer su skoro 5 mj bile rasirene i sad se to trebalo vratiti u normalu. Na stopalima smo morali i dalje raditi, masaze,istezanje tetiva ispravljanje prstica jer su misici na podkoljenicama van funkcije a oni su ustvari potrebni za podizanje prstica i kontrolu stopala jer ako je nema dolazi do gubljenja ravnoteze ako slucajno npr zapnes na kamencic na putu ili slicno.Fakticki insan koji nema kontrolu nad tim mislicima dolazi cesce u situaciju da se spotakne i padne. Proslo je neko vrijeme mislim od 3 sedmice i otisli smo u centar za pravljenje specijalnih pomagala gdje su mu uzeli mjere za “oklop” u kojem je trebao uciti da stoji tj. pokusati nauciti drzati balans. E tad je i na nama bio zadatak da mu pomognemo koliko je to moguce i da mu priustimo pomagala osim tog oklopajer u njemu je samo mogao stajati s tim da ga cuvamo i pazimo da nepadne. Esidova fiziatrica je stigla sa invalidskim kolicima koja su bila namjestena tako da on moze stajati u svom oklopu i biti mobilan jer se moga vozati po kuci.Trebalo je neko vrijeme da nauci a onda je okrenuo i bio je sou sa njima dvoicom jer kad bi Esid bio u kolicima Naid je samo bjezao po kuci jer tad je on ima vlast i mogao ganjati Naida 🙂 zabavno za Esida al za Naida su kolica predstavljala frku i lupanje brata kad god bi se ukazala prilika za to. Dobili smo ideju od fiziatrice da Esidu napravimo sto koji bi na sebi imao rupu toliko da bi ga mogli staviti u njeg a on bi moga imati svoje igracke na stolu i igrati se sa bratom. Dani su prolazili a Esid je trebao sve duze i duze biti u oklopu a samim tim morali bi smo provoditi vrijeme u kuci jer smo bili vezani, on nije mogao sjediti a kako ga izvesti stojeci?
Ko bi ako ne ja 🙂 izmislila kolica za vani 🙂 Posto vec imamo velika kolica ja sam samo korpu skinula sa njih i postavila drvene ploce i na sredini iskruzila prostor u kojima je Esid mogao stajati.Na dnu sam takodje stavila jednu plocu tako da je bilo ravno i bez brige smo mogli ici u setnje 🙂
Kad nas je vidjela fiziatrica ostala je bez rijeci, zatecena nasim idejama ali covjek kad nesto zeli tome ce i naci izlaza uz Allahovu pomoc. Koliko su nas ljudi cudno gledali, k'o da smo s Marsa pali necu ni pisati :9 al mi nehajemo, mi svoj pravac jer to je potrebno nasem djetetu.
U tom periodu smo imali ponovnu kontrolu urinarnog trakta i nazalost nije se pokazalo dobrim.Negdje u podsvjesti se to i ocekivalo jer mali procenat djece (svega 10%) ima mogucnost kontrolisanja mokrenja, nazalost Esid je bio u onih 90%
Na pregledima se pokazalo da je njegov mokracni mjehur preaktivan i da postoji opasnost da pocne vracati urin u bubrege i samim tim osteti ih i onda… Zato je krenuto sa lijekovima koji umiruju misice m.m ali zbog toga se onda javlja nemogucnost izmokravanja cijelog m.mjehura a sami viseak opet dolazi u opasnost da bude inficiran i dolazi do upale a sa upalom jos milion drugih stvari. Zato smo krenuli sa katerizacijom tj. izmokravanjem na kateter viska vode u m.m
Ispocetka je islo jako tesko jer Esid je imao bolove a morali smoto raditi. Obicno djeca poput njega nemaju sa tim problema jer nemaju osjecaja u urinarnom kanalu ali kod njega to nije slucaj, on to osjeti i problemi su neizbjezni.
Vremenom je prihvatio to i sad samo ponekad vec kad kateter prolazi kroz misic koji zatvara mokracni mjehur tu se malo pobuni ali sve u svemu dobar je.
Ponovo smo odlazili na kontrole i pokazalo se da tako kako smo krenuli treba i da nastavimo jer je stanje bilo zadovoljavajuce.
Sve ovo se desava pocetkom 2005 pa do maja 🙂

U svoj buri desavanja dogadja se ono sto smo najmanje ocekivali.Ponovo cemo postati roditelji 🙂 saznali smo da sam ponovo noseca ali ovaj put je samo jedna beba bila u mom stomaku 🙂 na samom pocetku trudnoce po mom zahtjevu poslata sam u geneticki centar na konsultaciju sa geneticarima da bi ustanovila kolika je sansa da se ponovi nesto kao sa Esidom. Elhamdulillah Esidovo stanje nema veze sa genetikom tako da je rizik od ponovnog istog slucaja skoro pa ravna 0 ili kako mi doktorica rece “isto kao i kod svake druge majke”
Svakako bez obzira na pozitivan odgovor od geneticara ja sam pracena sijelu svoju trudnocu kod najstrucnijih ljekara pa cak i privatno 🙂 Razlika je bila u tome sto sam ja u ovoj trudnoci bila puno smirenija mada sam imala razloga za brigu (znajuci da vec imam hendikepirano dijete) ali njoj nije bilo mjesta, to je nesto posebno i samo majke kojima se desi ovako nesto znaju kakva je razlika nositi dijete sa problemima i zdravo dijete. To je cudno i donekle neopisivo.
To ljeto 2005 smo proveli u “oklopu” bilo je vruce i znojenja i Esid je to tako lijepo podnosio, ma to samo heroji uspijevaju 🙂 samo Hamze 🙂